На другой стороне планеты: как в Австралии диагностируют аутизм, поддерживают родителей и помогают достигать поставленных целей

0
2757
На другой стороне планеты: как диагностируют аутизм в Австралии, поддерживают родителей и помогают достигать поставленных целей

Мы живем на той стороне планеты, где лето сейчас в самом разгаре, в Австралии. Мы – это я, мой муж Джеймс и Макс, наш единственный особенный ребенок. Максу 2,4 года, и у него аутизм.

Диагноз был поставлен 3 месяца назад, совсем недавно, а уже столько всего произошло в сознании и мыслях, изменились мы с мужем, изменилось наше отношение друг к другу. Мы неожиданно для себя снова повзрослели, перешли на новый уровень саморазвития и принятия действительности.

Весенний ребенок: когда что-то пошло не так

На другой стороне планеты: как диагностируют аутизм в Австралии, поддерживают родителей и помогают достигать поставленных целей

Макс родился 1-го сентября. В Австралии этот день не имеет ничего общего со школой и знаниями (новый учебный год здесь начинают в феврале). Сентябрь – это первый месяц весны, т.е. Макс – весенний ребенок.

Помню, что в первые дни после появления Макса на свет мы были беспредельно счастливы, но наш новорожденный малыш совсем не планировал нас радовать и облегчать нам жизнь. Макс не спал. Макс плакал всегда, ну или почти всегда. Шли месяцы, а Макс так и оставался ноющим и орущим существом. Моя мама, невропатолог на пенсии, уверяла меня, что это ненормально. Конечно, я не верила. Ну у многих сложные дети, у многих дети плачут. И в то же время я осознавала, что мне невыносимо тяжело. Ребенка нельзя было оставить одного ни на секунду, он должен был постоянно быть на руках. В парке на траве не сидел, ванну не принимал, даже на полу не лежал, так как его надо было постоянно перемещать в пространстве, чтобы он перестал плакать. Коляску ненавидел. Я отдыхала только, когда носила его в слинге, гуляя по улицам или в парке. Однажды мы с группой мам решили сделать общее фото наших детей, сидящих в тазах. Фотосессия была сорвана из-за Макса. Он орал в этом тазу и наводил ужас на всех остальных детей, которые до встречи с Максом просто радовались жизни.

На другой стороне планеты: как диагностируют аутизм в Австралии, поддерживают родителей и помогают достигать поставленных целей

Когда Максу было больше года, и он уже умел ходить, наступило небольшое облегчение. Ребенок меньше зависел от меня, чтобы добраться до нужной точки или желаемой цели. Однако Макс по-прежнему не давал мне расслабиться. В парке я бегала за ним кругами, его не интересовал песок, горки и прочая детская радость. Максу нужны были камешки, листья, веточки. Он мог долго сидеть со сточным люком и поднимать/опускать крышку. Этот люк был интереснее детских фонтанов и качелей. В метре от нас дети веселились, бегали, брызгались, а мы играли с крышкой, вверх, вниз, вверх, вниз, вверх, вниз…

Вскоре мы переехали из центра города в спальный район, я стала больше бывать среди других мам и их детей. «Непохожесть» Макса на других деток становилось все более заметной. Макс не слушал песенки в группе детей, не любил книжки, как другие, не подходил ни к кому и никем не интересовался. Игнорировал, когда к нему обращались или звали по имени. Макс был и остается Максом, со своими задачами и целями, о которых знает только он. Однажды одна из мам спросила, почему он ни разу не посмотрел на нее, когда она пыталась с ним поиграть – вот тут я наконец осознала — ЭТО заметно не только мне. Далее был долгий и болезненный разговор с мужем, поиски ответов в интернете и, наконец, запись на обследование.

Диагностики аутизма в Австралии: выбор родителей и общение со специалистами

В Австралии у родителей есть выбор – пройти обследование у частного педиатра за деньги или пойти к врачу, услуги которого существенно покрывается государством. Проблема в том, что во втором случае ждать обследования приходится месяцы из-за большого количества желающих. Если педиатр сделает заключение, что у ребенка аутизм, то для государства, страховых компаний и школ этого будет недостаточно, нужно еще пройти как минимум двух специалистов (логопеда и психолога) для подтверждения диагноза. Таким образом полное обследование при любом раскладе обойдется примерно в $2000 AUD (австралийских долларов). Я решила обратиться в Ассоциацию аутизма западной Австралии, которая «в теме» аж с 1967 года. Во –первых, они активно участвуют и используют в своей работе последние исследования в сфере аутизма, во-вторых, все обследование проходит в один день, что проще и для мамы, и для ребенка, и к тому же сберегает такое ценное время.

В пятничное утро мы оказались в клинике психологии и неврологии при университете Западной Австралии. Первым нас принял педиатр. Он держал в руках папку с тестом, по прохождению которого будет выявлен диагноз. Макс вел себя, как дома, его не беспокоила незнакомая обстановка. Он внимательно осматривал кабинет и выставленные перед ним игрушки.

На другой стороне планеты: как диагностируют аутизм в Австралии, поддерживают родителей и помогают достигать поставленных целей

У Макса есть слабость – машинки. Если в руках Макса оказывается объект с колесами, то его очень сложно отвлечь. Так случилось и в этот раз. Макс игнорировал доктора, который безуспешно пытался до него достучаться. Он не выполнял просьб и не сразу понимал, что от него хотят. А хотели от него много: построить башню из кубиков, решить пазл из фигур за определенное время, выложить предметы из коробочки и положить их в другую коробочку. Макс что-то делал, что-то игнорировал. Надо сказать, что дома мы ничем таким не занимались и для меня было приятным удивлением, что мой ребенок ЭТО может. Но для педиатра все было не так радужно, ибо Макс должен был выполнять действия быстрее, справляться со всеми задачами и слушать, что ему говорят.

Следующий специалист, психолог Натали, сразу попросила нас ни в коем случае не помогать ребенку и оставаться обычными наблюдателями происходящего. У нее был огромный чемодан различных игрушек. На каждую из игрушек Макс реагировал по-разному. От говорящего зайца Макс убежал ко мне на колени. Кукла имела бОльший успех. Макс был озадачен, что у куклы закрывались глаза, когда он опускал куклу вниз головой, а потом снова открывались, когда голова возвращалась на место. Макс опускал и поднимал куклу несколько раз, пытаясь разобраться в механизме действий. Мы с мужем не могли сдержать смех. Огромным успехом были мыльные пузыри и ракета, которая под напором воздуха взлетала вверх. Макс заливался смехом, он был настолько счастлив, что даже подошел к Натали в ожидании следующего полета. Сессия пролетела незаметно.

Последним «экзаменатором» была логопед. Макс не говорит, поэтому все, что требовалось узнать, логопед выясняла у родителей. В итоге в клинике мы провели 4 часа. За результатом обследования вернулись через неделю.

Беседу проводила знакомая психолог Натали. Она открыла перед нами 10-ти страничный отчет, где было подробно изложено, что делал/не делал Макс во время обследования плюс наши домашние наблюдения в виде изложения (которые мы направляли в клинику ранее). В каждом пункте было свое заключение. Общая отсталость, заниженный уровень интеллектуального развития и в конце – тяжелый аутизм 3-го уровня. Мы знали, с чем имели дело, но не представляли, что наш случай тяжелый. В конце мы услышали подбадривающие слова психолога: «Ваш мальчик необыкновенно милый и привлекательный, мы все сошлись во мнении, что у вас чудо-малыш и вы чудесные родители. Вы те родители, которые не пытаются ломать ребенка и идти поперек его природы, вы его принимаете таким, какой он есть и любите его таким. Я не могу ничего гарантировать, но я могу сказать наверняка, что с вашим малышом будут хотеть заниматься, потому что если до него достучаться, то отдача будет невероятная». Речь продолжалась, а мне хотелось побыстрее остаться наедине с собой, обдумать еще раз сказанное, погоревать, разумеется, и приступать к следующему этапу. Звонок в национальную страховую компанию, которая, как нам обещали в клинике, должна понести все расходы на реабилитацию Макса.

Поддержка родителей детей с аутизмом в Австралии

16129652_1498395640189085_270618548_o

Число диагностируемых с аутизмом растет с каждым годом. Местная национальная страховая компания не справляется с наплывом запросов. Об этом пишут в газетах и сообщают в новостях. Однако пока еще никому не отказали в помощи.

Спустя 8 недель после моего звонка мне прислали необходимые документы для отправки заявления. Спустя еще неделю мне перезвонили и назначили телефонную встречу-планирование. Это очень важная для родителей телефонная беседа, она длится минимум 1,5 часа. Во время разговора нас с мужем расспрашивали о Максе, что он делает в течение дня, с какими проблемами сталкивается, с какими сложностями сталкиваемся мы. Был подробный опрос, что умеет делать наш ребенок и что не умеет, особенности поведения, чем он любит заниматься, как ест, пьет, как справляется с личной гигиеной, во что и как играет. Нас спросили, получаем ли мы дополнительную помощь от друзей, родственников, от общества в целом. В конце, нас попросили указать, какие цели Макс и мы, как его родители, хотели бы достигнуть по истечении года, а также спустя несколько лет.

Через несколько часов после беседы нам перезвонили и сообщили, что Максу выделено $12800 AUD на год на достижение поставленных целей. Был направлен список организаций, где Макс может проходить коррекционную программу. Организацию выбирают родители. За эти деньги Макс будет получать в неделю 3 часа интенсивных занятий с логопедом, психологом, учителями и физиотерапевтами, в группе и индивидуально, с возможностью выезда специалиста на дом. За каждым ребенком будет закреплен «свой» специалист, который будет поддерживать семью 24 часа в сутки. После каждого посещения занятий семье отправляется небольшой отчет о проведенной с ребенком работе. Родители на занятиях только приветствуются. Организации устраивают обучающие сессии для родителей и опекунов, бесплатно, чтобы дома терапия для ребенка продолжалась.

Хочу отметить, что подход к каждой семье индивидуален, в зависимости от ситуации и диагноза. Например, узнав, что мы с мужем не получаем поддержки от родственников и друзей (друзья остались в центре города, а наши родители и родственники живут в России и Тасмании), страховая выделила отдельные средства на няню (2 часа в неделю), чтобы мы в первый год реабилитации смогли ходить на обучающие сессии или просто отдыхать от родительства. В Австралии есть детские сады и школы для детей с аутизмом и другими отклонениями в развитии. Дополнительно, в зависимости от тяжести случая и дохода семьи, можно получать финансовую помощь, начиная от $124 раз в две недели, заканчивая $4000 AUD в месяц. Последняя сумма выплачивается, если, скажем, один из родителей работал, но на данный момент вынужден оставаться дома из-за того, что ребенку необходим особый уход.

На сегодняшний день, с момента постановки диагноза, Макс уже многого достиг и хорошо продвинулся в своем развитии. Сейчас много литературы, книг, информации в интернете о том, как можно помочь своему ребенку помимо профессионального вмешательства. Я не знаю, насколько успешным будет наступивший год и как повлияет будущая реабилитация на Макса, но я точно знаю, что я не одна со своей проблемой, и что со мной целая ассоциация и государство Австралии, которые поддерживают меня и оказывают колоссальную помощь.

P.S. Огромное спасибо нашим родным людям, которые как могут, хотя и на расстоянии, но тоже поддерживают нас.  

Блог автораИнстаграм

Если вы нашли ошибку, выделите ее и нажмите клавиши Shift + Enter или нажмите тут, чтобы мы ее исправили. Спасибо!

Комментарии

Ваш комментарий

НЕТ КОММЕНТАРИЕВ

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ